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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

【青椒谈】用规范网络道德评判助推网络空间道德建设******

　　作者：邓鹏（天津市中国特色社会主义理论体系研究中心天津工业大学基地研究员，天津工业大学马克思主义学院教授）；赵学坤（天津市中国特色社会主义理论体系研究中心天津工业大学基地研究员）

　　网络道德评判，是指网络主体以网络为媒介，依据相关标准，对网络活动或事件进行价值判定的一种特殊道德实践活动。规范网络道德评判，推动网络空间道德建设，是文明用网和文明上网，加强网络文明建设的必然要求。因此，网络空间道德建设，要以规范网络道德评判为着力点，塑造党委领导、政府负责、社会协同、公众参与的新格局。

　　其一，健全网络道德评判的价值标准，强化网络空间道德建设的价值基石。党管宣传、党管意识形态、党管媒体是坚持党的领导的重要方面，也是网络空间道德建设的根本原则。在网络空间，规范网络道德评判，需要发挥各级党委和政府的关键作用。

　　旗帜鲜明，树牢网络道德评判的政治标准。生于忧患、死于安乐，网络安全事关国家的政治安全。在信息时代，网络空间已经成为中国共产党凝聚共识的新空间，汇聚正能量的新场域，打赢舆论斗争的新阵地。党的二十大报告明确指出，要建设具有强大凝聚力和引领力的社会主义意识形态，牢牢掌握党对意识形态工作领导权，全面落实意识形态工作责任制，巩固壮大奋进新时代的主流思想舆论，加强全媒体传播体系建设，推动形成良好的网络生态。

　　理直气壮，明确网络道德评判的道德标准。网络空间不是道德“飞地”。各级党委在网络宣传思想工作中，要大力弘扬社会主义道德观，以社会主义核心价值观为引领，强化网络道德认同，指引网络道德实践；要守正创新，善用网言网语讲好网络道德标准的大道理，增强网络空间道德标准的亲和力、吸引力和感染力。

　　建章立制，确立网络道德评判的法治标准。道德是内心的法律，法律是成文的道德；德润人心，法安天下。道德建设离不开法治保障，近年来，网络空间法治标准不断得以完善，内容也更加具体。例如，针对网络空间跟帖评论行为，国家互联网信息办公室新修订《互联网跟帖评论服务管理规定》，并于2022年12月15日施行，其中明确规定，针对发布违法和不良信息内容的跟帖评论服务使用者，要依法依约采取警示提醒、拒绝发布、删除信息、限制功能、暂停更新、关闭账号、禁止重新注册等处置措施。

　　其二，严格网络道德评判的关键环节，优化网络空间道德建设的基本规程。从行为基本流程分析，网络道德评判主要包括动机、手段和效果，推动这三要素协调联动，对维护网络空间道德至关重要。

　　在动机上谋求惩恶扬善，树立正确的善恶观。动机是进行网络道德评判的开端，直接反映行为发出者的道德修养。网络主体若动机不纯，企图以非道德评判方式获利，会引发网络乱象，破坏网络生态，甚至危及国家网络安全。因此，无论有何种习惯、喜好等主观因素，网民都要自觉加强自律，努力提高辨善恶、断是非的能力。

　　在手段上追求公平正义，采用恰当方式方法。网络道德评判作为言论自由在网络空间的延伸，网民享有发声权利，但必须得体，合法合规。作为网络道德事件发布者，尤其是具有一定动员力的评判主体，一定要依据实情进行道德评判，不得捏造或歪曲事实；作为网络道德事件评判者，尤其要注重包容理解、用语文明、理智发声，不得逾越网络空间行为的法律法规。

　　在效果上寻求激浊扬清，形成强大的向心力。效果是网络道德评判影响力的直接体现，应当作为衡量其是否符合网络空间价值标准的依据。面对纷繁复杂的网络道德事件，网民要积极抵制不良内容，通过正确的评判发挥道德监督作用，抨击恶与“伪善”，推进其他网络行为主体的道德进步，推动网络生态持续向好，壮大网络空间正能量。

　　其三，防范和化解网络道德评判风险，净化网络空间道德建设的实践场域。网络道德实践涉及面广，净化这一场域，需要多部门协同联动，加强舆情跟踪研判，妥善处理恶意网络道德评判造成的不良后果，努力营造良好舆论环境。

　　刚柔并济，采用科学合理的网络治理措施。一方面，基于网络道德评判内容多样化特征，应当坚持“柔”性治理。要充分尊重网民表达权，以正面激励为主，引导开展深度讨论与理性评判，对符合网络道德评判价值标准的言论采取置顶等形式，引导网络参与主体良性互动。另一方面，针对一些网络道德评判带来的负面效果，应坚持“刚”性治理，对恶意网络道德评判进行依法惩处，警示其个人言行不能触犯法律法规，推动评无“定法”，但要“守法”。

　　精准施策，加强网络社交平台的运营管控。网络社交平台要确保网络事件的真实性，新闻报道等的全面性、客观性，避免因“热度至上”而信息失真。对网民发布的道德评判言论，严格执行先审后发制度，并建立健全跟帖评论实时巡查、应急处置等信息安全管理制度。各类平台要承担起自我管理责任，提升对相关热点事件评判内容审核的时效性，维护好风清气正的网络空间环境。

　　以快制快，提高重大网络舆情的处理效率。相关部门要及时对传播速度快、负面影响大的网络道德事件进行调查，开展积极有效的舆论引导；要加强信息公开力度和回应效度，推动网络道德评判建立在事实之上，让不实言论不攻自破；要充分发挥主流媒体主阵地作用，不断增强其新闻舆论传播力、引导力、影响力、公信力，做好舆论引导。

　　其四，引导网络道德评判主体的行为，美化网络空间道德建设的网络环境。网络空间道德建设，需要网民发挥自身积极性、主动性、创造性，共同助力网络生态治理。

　　加强网络道德与法治教育，提升网民法治和道德素养。加强网民素养教育，既要发挥好家庭、学校、社会的协同育人合力，创新方式方法，加强对全民道德和法治教育的力度；又要发挥好思政课主渠道和主阵地作用，用好大思政课，借助大中小思政课一体化建设，根据不同学段学生的认知，增设网络空间道德素养、法治素养等教学板块，普及《网络信息内容生态治理规定》《互联网跟帖评论服务管理规定》等网络相关道德和法规，提升网民上网和用网等素养。

　　建立新技术的道德评估制度，加强网络行业的自律。要针对新兴网络社交平台、各类公众账号等，建立健全信息安全管理制度，严禁发布、传播有损网络道德的信息；要加强行业经营自律，各级各类网络行业要严格遵守《互联网行业从业人员职业道德准则》等规定，唱响主旋律，传播正能量，弘扬真善美，理性表达诉求，兼顾网络道德评判的经济效益与社会效益。

　　推动实施网络内容建设工程，营造清朗的网络空间。要大力弘扬中国特色社会主义文化，推动中华优秀传统文化的创造性转化、创新性发展，大力发展社会主义先进文化，积极推动革命文化有效融入到各类网络作品中去，强化网民的道德认同，逐渐形成崇德向善网络氛围；要鼓励网络空间信息的生产者和传播者，创新性采用网络电影、网络音视频、网络动漫等多样化形式，寓教于乐、潜移默化地引导网民践行正确的网络道德观念，在网络空间明大德、守公德、严私德；要凝聚起社会参与网络空间道德建设的合力，积极传播符合道德评判要求的价值观念，驱动网络空间道德的健康发展。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）